«Різниця космічна». Кілька надихаючих історій про дитячу реабілітацію з Центру «Єва» на Київщині
Колись цей будинок у лічених кілометрах від Києва був типовою оселею заможної родини періоду 2000-2010 років. Червона цегла, три поверхи, просторий гараж. Величезні вітальня, кухня, кімнати. Басейн на цокольному поверсі. Ознаки розкоші і предмет гордості господарів одночасно.
Але вже третій рік будинок є місцем важкої праці та надії. Його орендує Центр інклюзії та корекції «Єва». Фахівці Центру безкоштовно допомагають дітям після лікування онкології та з важкими діагнозами й вадами розвитку реабілітуватися, адаптуватися до соціуму, а іноді — буквально наново почати ходити. Фінансують роботу «Єви» благодійники та «Фундація Течія».
У вересні 2023 року «Єва» прийняла вже 13-й потік маленьких пацієнтів. Ми стали свідками кількох занять і поспілкувалися з батьками про малі, але потужні успіхи їхніх дітей.
Діма
«Лови. Ще раз. Ще раз. Добре, молодець!», — говорить нейропсихолог Кароліна. За столом перед нею сидить п’ятирічний Діма. У нього просте завдання — зупиняти долонькою пупирчату кульку, яку штовхає до нього тренерка, і відштовхувати її назад. Руки слухаються погано, але кожна нова спроба дається хлопчику трохи легше.
За спиною Діми — група підтримки в особі мами Вікторії. Вона повністю занурена в заняття. Коли син втомлюється й починає складами вимовляти «ма-ма-ма-ма», вона м’яко підбадьорює його: «Ще два рази — і підемо далі, ти молодець».
У Діми — дитячий церебральний параліч. Народився він на 28-му тижні й перший місяць пролежав у комі, розповідає Вікторія. Коли отямився, малюку поставили шунт через крововиливи третього ступеня.
«Лікарі казали: мама, відмовляйтеся від нього, хлопчик буде овочем! Але я навіть не думала про це. Коли через пів року ми нарешті вийшли з лікарні, одразу почали заняття: масажі, зарядку. Працюємо без відпочинку», — каже мама.
Після народження малюк ні на що не реагував. Вперше в житті всміхнувся після лікарні, коли почув від мами «Дмитрику, ти вдома». Педагоги шаруділи над вушком різними предметами, хлопчик почав потроху реагувати. Потихеньку включились й інші сенсори.
Як на дитину, якій лікарі прогнозували життя овоча, Діма показує шалені результати. Він легко вставляє фігурки різної форми в отвори (Кароліна коментує: «Уже дивиться, куди ставить»), поєднує голови тваринок з їхніми тілами на малюнках («А це зебра, Діма бачив зебру в зоопарку», — підказує мама), збирає кольорові кружечки в спеціальну дошку («Раніше міг тільки кулачком тримати дрібні предмети, а зараз уже може пальчиками», — відзначає тренерка).
За словами мами, Діма дуже довго був на носозондовому харчуванні. Зараз між завданнями впевнено гризе сушки. Він не ходив, а нині навіть може самостійно ходити з паличками та їхати на триколісному велосипеді. Потроху починає говорити складами, то сам, то повторюючи за мамою, але свідомо. Кропітка робота вдома та в центрах реабілітації дає своє.
Після дрібної моторики хлопчик переходить на рельєфні доріжки. Тут потрібно координувати рухи ніг та рук, чітко ставити стопу. У Діми підгинаються ноги, він, тримаючись за мамині руки, йде носочками, але намагається повільно ставати на п’яточки.
«В «Єві» ми з 2021 року раз на рік. Різниця космічна. Діма не ходив, сам нічого не робив. Стояти не міг, треба було тримати за обидва боки, бо був як вермішель. Зараз може ходити гарно на всю стопу, тримаючись за одну руку. З палками сам. І пливе сам з легкою підтримкою. Це суттєвий результат», — розповідає Вікторія.
Підхід тут відрізняється від інших центрів, запевняє вона. Там є база, й дитину водять від одного приладу до другого. Але для Діми важливо робити зарядку, качати спину й робити вправи. Тому його програма в «Єві» — ЛФК, масаж, нейрокорекція і басейн. Максим, один із тренерів, «прописав» ходити сходами — у хлопчика вже дуже добре виходить. І обов’язкова домашня робота: розминка, розтяжка, прогулянки. Завдяки цьому й тому, що весь минулий рік йому пропрацьовували суглоби, Діма зміг піти сам, спираючись на палицю.
А що кажуть лікарі тепер? «Ми прийшли до нашого нейрохірурга — і він здивувався, побачивши, як гарно Діма йде за руку. Реабілітологи хвалять. Кажуть: він нам подобається. Про те, що вони говорили п’ять років тому, я не нагадую», — знизує плечима Вікторія.
В перерві між заняттями Дмитрик без зупинки лазить по дивану, досліджуючи несподівано сильними долоньками телефони гостей Центру, посміхаючись оточуючим. І хоча в звичайний садочок його не беруть, а в інклюзивний поки немає місць, Діма — яскравий приклад того, що коли в тебе любляча й турботлива родина, а також необхідні умови для реабілітації, можливо все.
Марк
Зазвичай, коли світловолосий Марк забігає в кімнату нейрокорекції, він відразу починає шукати улюблену м’яку акулу. Якщо пошук успішний, заняття під загрозою зриву: хлопчика дуже важко відліпити від іграшки.
Сьогодні Кароліна заховала акулу як слід. Тому малий, кинувши око на гостей Центру, сідає за стіл і під впевнені команди тренерки починає вправи. Кожні кілька хвилин кімната наповнюється його вимогливим криком «телефоооончик, хватииииить!». Телефон хлопцю не дають. Заняття триває.
Марку сім, і в нього розлад аутистичного спектру й дефіцит уваги. Нові незнайомі люди в кабінеті відразу відтягують його фокус — адаптуватися до змін обстановки дитині важко. Але Кароліна та мама, яка стоїть поруч із сином, переключають його на справу.
«Марк заговорив у 1,5 роки, але після інфекції й лікування пішов регрес у розвитку. У 2,5 роки лікарі поставили діагноз РАС, і ми почали займатись», — розповідає мама Валентина.
Знову невпевнено говорити хлопчик почав лише в 4 роки. Мама водила його до фахівців та інтенсивно працювала вдома. Згадує, як консультувалась у логопедів, а сама вивчала, що є в кабінеті, та брала на замітку предмети та вправи. До 5 років витягувала сина сама, далі почала водити в центри та спеціалізовані садочки.
Її мета — допомогти Марку навчитися концентрувати увагу та адаптуватися в суспільстві. Каже, що хлопчик добре маніпулює чужими людьми. А має набути повагу до себе та інших, своїх і чужих речей, дисципліну. За рік Валентина хоче віддати сина в школу, але до того йому потрібно освоїти навички для соціалізації.
«Ми вперше в «Єві». З садочків Марка доводилося забирати через регрес, він повертався до циклічних дій та залипання на чомусь одному, — пояснює мама. — А тут знають, як бути з такими дітьми: бери і працюй. І Марк непогано працює, бо любить жорстку дисципліну. Я теж вчуся — де притримати коней, а де сильніше притиснути та не звертати увагу на маніпуляції».
Кароліна і справді демонструє чудеса витримки. Постійно захоплює увагу Марка, хвалить за успіхи, жартома погрожує. Коли хлопчик виконує складну координаційну вправу з перекладанням кульок і присіданнями, тренерка говорить твердо, не дає халтурити та пропускати рухи. «Думай, що робити», — підбадьорює вона. «Лікааар, хватиииииить!» — дзвінко кричить Марк, але продовжує вправу.
Робота з дітьми з РАС потребує ретельної уваги та відстеження прогресу. Відкати для них — це дуже погано, наголошує Кароліна, бо знову падають якість вимови, словниковий запас, деякі набуті навички. Доводиться багато працювати на відновлення.
Водночас і перевантажувати Марка не можна, бо він стає байдужим до всього. Тож через приблизно сорок хвилин заняття з нейрокорекції завершується. Ще кілька хвилин хлопчик замріяно лежить під «медузою» — штучним світлодіодним душем. Після чого йде на наступні заняття.
«Готувалась, що буде гірше, — з посмішкою зізнається Кароліна, коли за Марком зачиняються двері. — Іноді я виходжу вся мокра після заняття — така напруга стоїть. Для такий дітей все нове — стрес і протест. Але потихеньку розвиваємо і увагу, і концентрацію».
Георгій та Софія
Басейн у будинку невеликий — до 15 метрів довжиною. Стояти біля нього довго неможливо: тепла волога приміщення просочує одяг наскрізь за лічені хвилини. Але для підопічних «Єви» це чи не найулюбленіше місце, як зізнаються батьки маленьких пацієнтів. Разом із молодим і непосидючим тренером Максимом діти вчаться триматися на воді, а заодно розвивають й укріплюють м’язовий корсет.
Зараз з тренером тут плескаються відразу двоє дітей — двійнята Георгій і Софія. Крізь шум води Максим кричить: «Ще раз зроби красиво! О, зараз було супер! Ой, а це що було? Ну-ка давай наново!»
Мама Тетяна з посмішкою спостерігає за дітьми. «Це наш третій курс тут, — каже вона. — Перший був ще до великої війни, другий — прямо перед нею, діти тоді дуже старанно працювали. І ось знову тут. Щоб ви розуміли, до «Єви» діти взагалі не вміли плавати».
Зі сторони так не скажеш. Георгій швидко пропливає басейн від краю до краю, Софія впевнено, немов маленький пінгвінчик з криги, з’їжджає у воду з м’якої слизької лавки. Важко повірити, що в цих дітей букет неврологічних діагнозів від народження.
А було саме так. Мама розповідає, що діти народилися на 26 тижні, і кожен був по 800 грамів вагою. Перші три місяці життя діти пролежали в реанімації на штучній вентиляції легенів. У Георгія розбалансований тонус м’язів і вигин спини. До трьох років у хлопчика стояла трахеостома, бо він не міг дихати самостійно. У Софії — інвалідність по слуху і відставання в розвитку. Перші кроки дівчинка зробила тільки в два роки. Хода й досі дається їй непросто.
Але реабілітації з раннього періоду дають результати. Навіть за різні курси в «Єві» Тетяна тпомічає в двійнят зрушення. Завдяки масажам, ЛФК і басейну спини в дітей починають вирівнюватися, плечі — розправлятися. Завдяки нейрокорекційним вправам у Софії налагоджується дрібна моторика, стає рівнішим почерк, їй цікаво малювати, хоча раніше навіть розмальовки були важким викликом. Басейн — окреме досягнення для обох: діти, які не підходили до води, зараз плавають і пірнають без жодної підтримки.
Максим якраз показує, як потрібно витягувати тіло в пірнанні. Підкидає Георгія на «три-два-один», і той з азартним криком рибкою входить у воду — коли тільки встигає закрити рота?
Діти вчаться на інклюзії в одному класі у звичайній середній школі. Тетяна зізнається: дружба з однолітками зав’язується непросто через комунікацію, адже Георгій і Софія поки розмовляють доволі нерозбірливо. Тому зараз основний акцент в реабілітації — на вимові та спині. На крайній варіант родина залишає переведення двійнят у спеціальний інтернат.
«Боремось», — посміхається мама.
Разом з нею задля здоров’я її дітей працюють усі фахівці та благодійники «Єви». Як і для здоров’я кожної дитини з уже 14 потоків Центру.